Raphael

Meine Geschichte beginnt nicht wie bei vielen anderen mit der Schwangerschaft. Meine Geschichte beginnt auch nicht mit der Geburt.

Meine Geschichte beginnt am 27.04.2016. Zweieinhalb Tage nach meiner Geburt. Ich habe mich am 24.04.2016 abends dazu entschieden den Mietvertrag meiner 1 Zimmer Wohnung in Mamas Bauch fristlos zu kündigen, 19 Tage vor der eigentlichen 'Räumung'.
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Die Schwangerschaft verlief abgesehen von Kreislaufproblemen von meiner Mama problemlos. Ganz oft konnten meine Eltern mich beim Ultraschall sehen und nie sagte ein Arzt meinen Eltern, das etwas mit mir nicht stimmte. Davon abgesehen, dass ich zwei kleine Löcher im Herzen habe, stimmt ja auch alles mit mir. Als ich mich dazu entschied endlich das Licht der Welt zu erblicken war ich etwas forsch und so kam es das Mama gerade mal 17 Minuten im Kreißsaal war als sie meinen ersten Schrei hörte. Da ich so klein und leicht war (45cm und 2330g) kam ich nicht in den Genuss ausgiebig mit Mama zu kuscheln; sondern musste nach kurzer Zeit in Mamas Armen in den Inkubator auf der Babystation.

Meine Mama und mein Papa ließen mich in den nächsten Tagen fast nie allein, sondern saßen Tag und Nacht neben dem Inkubator, streichelten mich, wickelten mich und Mama legte mich ganz oft an oder gab mir abgepumpte Milch, denn obwohl ich laut Ärzten eine Trinkschwäche hatte, liebte ich Mamas Milch mehr als die HA Nahrung.

Ein paar Tage nach der Geburt - es war ein Mittwoch - kam meine Mama nach einem Gespräch mit zwei Ärzten zu mir und weinte ganz doll. Sie streichelte mich und sagte, das sie mich über alles liebt und das es ihr leid täte. Ich wusste nicht was sie meinte.

Dann kam mein Papa und fragte, was los sei, aber Mama konnte nichts sagen. Sie gingen jetzt beide wieder zu den Ärzten. Als sie wieder bei mir waren weinten sie beide.
Ich wusste immer noch nicht, was los ist. Sie sprachen darüber, dass man mir Blut abnehmen will, um zu gucken, ob ich ein Down Syndrom habe. Und sie sprachen darüber, das es erstmal nur die Familie und meine Patentante erfahren soll.

Ein Down Syndrom? Mama wusste was das ist, sie ist ja auch Erzieherin und hat darüber was gelernt. Aber ich, ihr Baby, soll das jetzt haben? Aber man sieht doch nichts.... oder? Mama und Papa haben bisher nichts gesehen und Oma und Opa auch nicht. Aber die Ärzte sagen, das ich die typischen Merkmale habe - eine Sandalenlücke, eine Vierfingerfurche, die Gesichtspartie. Und die Thrombozytenzahl ist auch im Keller. Wohl typische Anzeichen für eine Trisomie 21. So heißt das nämlich in der Fachsprache. Und am Donnerstag nehmen sie mir ganz viel Blut ab, aus dem Kopf!
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Mama kann kaum hinsehen und ich schreie. Auf das Ergebnis müssen wir jetzt warten. Oma sagt, vielleicht hab ich es ja doch nicht. Ich glaube sie will es nicht wahrhaben. Wie Mama und Papa. Aber die wissen alle insgeheim schon, das ich es habe und lieben mich trotzdem.

Das Glück hat nicht jeder. Mama googelt viel und findet heraus, dass 90% ein Baby mit Down Syndrom abtreiben, wenn sie es in der Schwangerschaft erfahren. 90 %! Unvorstellbar, oder? Während wir alle auf das Ergebnis der Chromosomenanalyse (was für ein Wort) warten, findet ein Kardiologe (muss ich das später alles sagen können?) heraus, dass ich zwei Löcher im Herzen habe und noch irgendwas offen ist.

Aber da müsst ihr Mama und Papa fragen, die Wörter kann ich mir nicht auch noch merken. [offener ductus ateriosus, Atriumseptumdefekt und Ventrikelseptumdefekt]. Außerdem kommt immer eine Frau morgens zu mir und turnt mit mir nach Bobath. Das macht mir Spaß.

Montags ist das Zwischenergebnis da - freie Trisomie 21. Mama möchte endlich mit mir aus dem Krankenhaus. Sie fühlt sich allein und ist traurig, das alle Babys bei ihren Mamas im Zimmer sind und ich weiter im Wärmebettchen liegen muss. Ich möchte auch endlich raus aus dem Krankenhaus. Die Welt sehen!
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Bisher konnte ich nur Mama und Papa, Oma und Opa und meinen Onkel Daniel und Tante Lisa-Marie sehen. Ganz kurz war noch meine Uroma da, aber nur hinter der Fensterscheibe. Am Donnerstag hat Papa Geburtstag und es ist Vatertag. Außerdem sind Mama und Papa gerade erst umgezogen und haben ein ganz schönes Kinderzimmer für mich hergerichtet erzählen sie. Das möchte ich auch endlich sehen.

Mittwoch ist meine Lieblingskrankenschwester da und zeigt meiner Mama, wie man mich richtig badet. Warmes Wasser gefällt mir. Ich muss jetzt auch nicht mehr an den ganzen Kabeln sein, sondern liege in einem ganz normalen Bett, ohne Monitor, ohne Magensonde und darf mit Mama mit aufs Zimmer. Das erste Mal seit 10 Tagen.

Am nächsten Tag, dem 05.05., Papas Geburtstag, ist es endlich soweit. Ich darf raus aus dem Krankenhaus. Ins Leben. Ich lerne ganz viele Menschen kennen und alle lieben mich und nehmen mich an wie ich bin. Manche wissen anfangs nicht was sie sagen sollen, sagen wie meine Mama am Anfang, das es ihnen leid tut. Manche sagen gar nichts. Manche weinen, andere nehmen Mama in den Arm, manche sprechen uns Mut zu.
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Es gab und gibt viele Reaktionen. Und alle meinen es gut, jeder auf seine Weise. Keiner hat sich bisher abgewandt von uns. Es ist mal mehr und mal weniger schwer. Manchmal weint Mama noch. Hat Angst vor der Zukunft. Aber das braucht sie nicht. Weil ich ihr größter Schatz bin und meine Familie und Freunde mich lieben wie ich bin und jeder alles für mich tut. Jeder auf seine Weise. Und ich liebe euch!

Euer Raphael