Brief an meinem Sohn Constantin Lennox (Lenny)

Mein Sohn, ich liebe Dich seit Du der zweite Strich auf dem Schwangerschaftstest warst.
Am Anfang warst Du unser Böhnchen … als wir erfuhren, dass Du ein Bübchen bist, haben Papa und ich uns sehr gefreut. Endlich einen Sohn nach zwei Mädchen. Papa bekommt Verstärkung!
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Die Schwangerschaft verlief unkompliziert. Hin und wieder warst Du etwas kleiner und leichter als andere Babys in der jeweiligen Woche. Aber alles in Ordnung. Auch der Organschall in der 32 SSW besagte, dass alles in Ordnung ist.
Einen Tag nach unserer Hochzeit hatte ich nachts immer mal wieder Wehen. Einen Tag vor dem Entbindungstermin, exakt eine Woche nach der Hochzeit hörten diese nicht mehr auf. Papa war gerade los zur Arbeit. Ihn versuchte ich zu erreichen. Schlecht wenn er im Auto sitzt und fährt. Da Deine zweite große Schwester noch zu Hause war und in die Schule musste, rief ich ihren Vater an, damit er sie abholte. Sie sollte nicht unbedingt mitbekommen falls der Rettungswagen kommt. Sie wurde abgeholt. Und dein Papa schaffte es… 40min später war er da, in der zwischen Zeit ist er mal ans Telefon gegangen. Ich sagte beim Frauenarzt den angesetzten CTG – Termin ab und wir fuhren ins Krankenhaus. Auf dem Parkplatz dachte ich, Du kommst jetzt, sofort. Aber wir schafften es noch in den Kreissaal und alles nahm seinen Lauf.

Nachmittags um 15:28 warst Du da! Nackt, dreckig und weinend lagst Du auf mir. Und ich war schockiert. Hast Du doch rote Haare mitgebracht. Ich wollte doch Dir das ersparen, als Pumuckl beschimpft zu werden. Deine leicht geschrägten Augen störten mich nicht. Ein flüchtiger Gedanke „Lenny hat das Down Syndrom“ … das war es. Aber die Haarfarbe, damit musste ich mich arrangieren und dein zweiter Daumen. Zum Glück hielt sich der Schockzustand nicht allzu lang.

49cm 3190g … wie Deine große große Schwester. Also nix ungewöhnliches … bei der U1 fragte ich, ob Du etwas mehr mitgebracht hattest. Es hat nämlich niemand angesprochen. Die Hebamme war erleichtert, dass ich es ansprach, sie und die Ärztin guckten nach weiterer Softmarker, wollten sich aber nicht festlegen. Da Du die Brust nahmst und „normal fit“ wirktest, sah der Chefarzt der Kinderklinik, dass es keinen Grund gibt, zu kommen bzw. dass Du verlegt werden müsstest. Also hatten wir die normale Zeit im Krankenhaus.
Zu Hause informierte ich mich, im Internet, über eine Freundin der Nachbarin was das für uns bedeutet, dass Du das Down Syndrom hast.
Stillprobleme konnte ich vergessen. Oft las ich, wie andere Mütter traurig waren. Auch die Geschichte mit Holland las ich. Andere fühlten sich als würde der Boden weggerissen oder dass sie das „verlorene“ Kind betrauerten. Ich fing an, an mir zu zweifeln. Mein einziges Problem welches ich hatte war deine Haarfarbe. Das Down Syndrom störte mich nicht im Geringsten. Auch nicht, als der Bluttest die Diagnose zweieinhalb Wochen später bestätigte. Du bist mein Sohn! Ich liebe Dich seit den zwei Strichen. Noch heute habe ich das Gefühl, mit mir stimmt was nicht. Warum war ich nicht traurig?
Weil ich keinen Grund habe traurig zu sein. Du bist toll! Auch wenn ich 20x „Nein“ sagen muss, weil Du wieder am Fernsehkabel bist. Ich werde halt noch 20x „nein“ sagen, so what. Musste ich bei Deinen Schwestern auch. (und heute noch, nicht wegen dem Kabel, wegen anderer Dinge)
Das erste Jahr verging schnell. Ich las mich ein und fand gute Informationen in Facebook-Gruppen.
6 Wochen nach Deiner Geburt fingen wir mit Physiotherapie an, da die Hypotonie nun zuschlug. Auch deinen Schwerbehindertenausweis (SBA) habe ich beantragt sowie das erste Mal eine Pflegestufe. Der SBA kam im Februar mit 80% G, B, H. Ich gebe zu, deine Behinderung so schwarz auf weiß zu sehen, da musste ich schon schlucken. Aber es verflog. Pflegestufe bekamst Du nicht, da wir kaum Mehraufwand mit Dir hatten im Vergleich zu jedem anderen Säugling. Gefühlt waren wir ständig beim Kinderarzt (Impfen, U-Untersuchungen, Überweisungen in die Kinderklinik zur vierteljährliche Entwicklungskontrolle, Überweisung zur Pädaudiologie halbjährlich und die regelmäßige Verordnung zur Physiotherapie).

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Kurz vor Deinem 1. Geburtstag waren wir das erste Mal beim Kardiologen. Ich drängelte darauf obwohl die Ärztin keine Veranlassung dafür sah. Dein Herz wäre unauffällig. Und dann beim Kardiologen bäm: 4mm Loch in der linken Herz-Vorderwand. Dein Herzchen pumpt zu viel Blut in Deine Lunge und dadurch hast Du die Atemgeräusche welche mich ein Jahr lang haben nicht schlafen lassen und wir auch deswegen im Schlaflabor waren. Der Kardiologe beruhigte uns auch. Es ist nur zu beobachten und muss (noch) nicht operiert werden. Trotzdem war ich wütend auf die Ärzte, welche einfach mich nicht Ernst nahmen. Mit Genugtuung warf ich das den Beiden an den Kopf (Kinderärztin und Oberarzt in der Kinderklinik), stoppte die vierteljährliche Besuche in der Klinik und wechselte den Kinderarzt. Viele liebe Menschen aus den FB-Foren trösteten mich und sprachen mir Mut zu.
Das zweite Jahr verlief nicht ganz so schnell, war aber gespickt mit viel Neuem. Wir bezogen unser Eigenheim, du lerntest sitzen und Joghurt essen. Auch fingst Du an Tee zu trinken, welche Erleichterung. Du entdeckst, das Du mit robben vorwärts kommst und nicht mehr auf einer Stelle liegen musstest. Sommer 2015 kamst Du in den Kindergarten. Katholische Einrichtung mit I-Kraft. Dort lerntest Du dann auch anderes als Joghurt und Brot zu essen und auch alleine.

Welch ein Meilenstein für uns. Habe ich doch oft gedacht, ich müsste kündigen und ganz Mami sein um Dich den ganzen Tag zu fördern. Immer begleitet mich das Gefühl dir nicht gerecht zu werden. Der Kindergarten tut Dir sooo gut.
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Heute bis Du 3 Jahre und 3 Monate alt. Der zweite Daumen wurde im Mai 2015 operativ entfernt. Wir fühlen uns auch nicht vom Schicksal gebeutelt. Ich sehe mich als Mutter und nicht als Heldin oder gar als Deine Therapeutin. Davon hast Du drei (Physiotherapie, Frühförderung und Logopädie seit November 2016). Du läufst seit Weihnachten alleine durch das Erdgeschoss, isst alleine und trinkst aus dem Becher. Schlafanzughose magst Du auch schon alleine anziehen. Du hast viel gelernt und Du musst auch noch viel lernen. Es dauert etwas länger, Du kannst noch lange nicht die Dinge welche andere Kinder in Deinem Alter können. ABER uns ist das egal. Papa und ich wollten so sehr ein gemeinsames Kind und wir sind dankbar das uns dieser Wunsch erfüllt wurde, mit Dir.

Deine Mama