Jan & Hannes

EIN BEITRAG VON TANJA SCHOLTE-NIELINK

Frank und Tanja (43 und 39) Marlene (6 Jahre) und die Zwillinge Jan und Hannes (am 26.2 werden sie 3 Jahre alt)

Wir wohnen in der Grafschaft Bentheim, sehr nah an der nieder-ländischen Grenze. Frank ist selbständiger Landwirtschafts-meister und ich arbeite in Teilzeit als Bank-betriebswirt. Nebenbei führen wir unser fünfköpfiges Familien-unternehmen.

Heute ist der 7.2.2020 und ich beginne jetzt mein „Buch zu schreiben“, von dem wir während der Schwangerschaft sehr oft gesprochen haben.

Nein, ein Buch wird es nicht, keine Angst. Es wird ein Erfahrungsbericht (doch etwas länger als ich anfangs angenommen habe) um anderen Familien Mut zu machen.

Der Zeitpunkt alles aufzuschreiben ist jetzt da und ich merke: Es macht Spaß!

Es ist das Jahr 2016: Nachdem wir entschieden hatten, dass Marlene kein Einzelkind bleiben sollte, beginnt unsere Geschichte, die uns diesen Erfahrungsbericht schreiben lässt.

Bereits ein paar Wochen nach unserer Entscheidung lächelte uns ein Schwangerschaftstest freudig an. (Ups, das ging ja schnell!)

Wir freuten uns natürlich und vereinbarten einen Termin bei meiner Frauenärztin, die die Schwangerschaft bestätigte. Von Anfang an hat sich diese Schwangerschaft jedoch ganz anders angefühlt, als die erste und irgendwie hatte ich immer ein seltsames Gefühl im Gepäck. Also habe ich die Frauenärztin gefragt: „Sind Sie sicher, dass es nur eins ist?“

Tatsächlich hatte ich Recht, einer der beiden hatte sich gut versteckt. Das war meiner Frauenärztin noch nie passiert, und alleine deswegen werde ich wohl nicht in Vergessenheit geraten.

Puh, im ersten Moment hat man da schon ein leichtes Gefühlschaos. Eigentlich wollte ich doch keine lange Elternzeit und irgendwie waren wir doch von zwei Kindern insgesamt und nicht jetzt zusätzlich und gleichzeitig ausgegangen. Das „seltsame Gefühl“ der Schwangerschaft habe ich vorerst auf die Zwillingsschwangerschaft geschoben. Vielleicht war es aber auch Mutterinstinkt?

Wir haben eine tolle Familie und haben uns dann relativ schnell wieder gefangen. Alle haben gelacht und sich gefreut und Unterstützung angeboten.

Hauptsache alles geht gut – alle sind gesund, wir schaffen das schon

Da sich während der Schwangerschaft mit Marlene eine Gestose (Schwangerschaftsvergiftung) entwickelt hatte und ich jetzt bereits mit über 35 Zwillinge bekommen sollte, bekam ich schnell den Stempel „Risikoschwangerschaft“ verpasst.

Die Schwangerschaft war tatsächlich keine unbeschwerte Zeit, es gab Diabetes dazu und einige andere Sachen - die aber hier den Bericht nur in die Länge ziehen würden (sonst wird’s später doch ein Buch!)

Unsere Frauenärztin ist toll, nicht übertrieben aber verantwortungs-bewusst. Sie hat uns geraten, dass sie die Schwangerschaft gerne durch einen Spezialisten begleiten lassen möchte. Auf Ihren Rat sind wir zur Untersuchung in das nächstgrößere Krankenhaus gefahren. Das Krankenhaus hatten wir ebenfalls in Erwägung gezogen, sofern Level 1 (Frühchen) nötig wäre.

Bei der ersten Untersuchung in der 10. Woche gab es keinerlei Auffälligkeiten. Den Bluttest haben wir abgelehnt und einen weiteren Termin zur nächsten Untersuchung vereinbart.

In der 20. Woche fuhren wir also wieder zum großen Ultraschall. Frank freute sich sehr auf die Untersuchung, darauf die Kinder auf dem großen Monitor sehen zu können.

Seine beiden Jungs.

Ich bin mit einem seltsamen aufgeregten - nicht von Freude geprägten Gefühl - zu dieser Untersuchung gefahren. Wieder eine Vorahnung?

Während der Untersuchung wurde es plötzlich sehr still und nach einer gefühlten Ewigkeit sagte der Arzt :

Ich werde Ihnen jetzt etwas sagen, was sie nicht hören wollen. Die Wahrscheinlichkeit, dass der untere Fötus, eine Trisomie hat, liegt bei 1:9

Bitte? Was? Es war doch alles unauffällig. Was ist das jetzt? Warum? Das kann doch gar nicht sein? Wir doch nicht.

Uns wurde geraten über diesen Bluttest noch einmal nachzudenken.

Wir waren so überwältigt von unseren Ängsten, das wir nicht bemerkt hatten, dass plötzlich eine Frau neben uns stand und uns zu einem Gespräch in ihr Büro eingeladen hat. Wo sie herkam ist uns bis heute unklar. Sie war von einer Beratungsstelle, hat ihren Job aber in unseren Augen verfehlt. Ihr erster Kommentar an den ich mich wirklich wieder erinnern kann war:

„Sie brauchen ja nicht beide Kinder bekommen.“

Im Gegensatz zu mir ist Frank ein sehr ruhiger und gelassener Mensch, aber in dem Moment sind bei ihm sämtliche Sicherungen geplatzt.

Ich habe dann das Gespräch beendet. Dieses sogenannte Beratungsgespräch!

Wir brauchten erstmal eine genaue Diagnose und Klarheit, um auf weitere Fragen eine Antwort finden zu können. 
Uns hat es ruckartig den Boden unter den Füßen weggerissen und ich fühlte mich, als ob ich als Zuschauer am Rand stehe.

Wir haben uns also doch für den Pränatal-Test entschieden. Eine Fruchtwasseruntersuchung (FWU) war uns zu risikobehaftet, aber den Rest der Schwangerschaft in Ungewissheit zu verbringen, konnten wir uns beide nicht vorstellen.

Nur so konnten wir Entscheidungen treffen, uns vorbereiten und informieren.

Da ist jeder Mensch einfach unterschiedlich, für uns wäre die Ungewissheit quälend gewesen. Also haben wir den Bluttest am gleichen Tag machen lassen. Unser Umfeld haben wir darüber vorerst nicht informiert, uns aber dennoch zurückgezogen. Wir mussten für uns sein. Die anderen Wehwehchen konnten wir jetzt ja prima als Ausrede verwenden.

An diesem Abend spürte ich das erste Mal den unteren Fötus:

Jan!

Als wolle er sagen: Mama, ich bin da, ich will leben. Was macht ihr da?

Nach etwa zwei Wochen kam der Anruf, dass in meinem Blut eine auffällige erhöhte Chromosomenanzahl festgestellt wurde, man aber nicht sagen konnte ob ein Fötus oder doch beide „betroffen“ sind und ganz sicher sei es auch nicht.

Also standen wir weiter im Ungewissen, wir hatten uns doch für Jan mit Down Syndrom entschieden. Natürlich hatten wir uns bis zu dem möglichen Ergebnis bereits unendlich viele Gedanken gemacht.

Warum wird denn jetzt erneut alles wieder durcheinandergebracht?

Uns wurde der Boden wieder unter den Füßen weggerissen. Ich habe Frank zu keinem anderen Zeitpunkt so hilflos und fassungslos erlebt, er mich wohl aber auch nicht. Schließlich haben wir einen Termin bei unserer Frauenärztin gemacht, um ihren Rat einzuholen. Was machen wir, wenn beide Kinder das Down Syndrom oder womöglich eine andere Trisomie haben.

Schaffen wir das?

Was ändert sich für uns, unsere Beziehung und vor allem, wie wird es für unsere Tochter?  Was für eine Kindheit wird sie erleben? Können wir dann überhaupt für sie da sein?

Unsere Frauenärztin und der Pränatal Diagnostiker haben beide eine sehr gute Menschenkenntnis und uns in unserem Fall die Fruchtwasseruntersuchung sehr eindringlich ans Herz gelegt, um aus dieser Ungewissheit zu gelangen und mit „klaren Fakten“ weitere Entscheidungen treffen zu können.

Für mich war diese Untersuchung immer außer Frage, das Risiko einfach zu groß.
Neue Herausforderungen erfordern neue Wege.

Diese Ungewissheit hätte uns verrückt gemacht und wäre sicher für uns, unsere Tochter und den weiteren Verlauf der Schwangerschaft nicht förderlich. Plötzlich ist alles anders als gedacht, man geht Wege, die man nie gehen wollte aber einen Umweg oder eine Abkürzung gibt es einfach nicht.

Bereits am nächsten Tag sind wir wieder in die Klinik gefahren. Sehr einfühlsam und sensibel wurde die Untersuchung vorgenommen. Ich habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt, natürlich hatte ich auch Angst!

Frank ging es schlechter als mir, da er meinte mir nicht helfen zu können. Die Untersuchung konnte er mir nicht abnehmen. Aber er war da und ich konnte mich auf ihn verlassen. Unsere Einstellung und unsere Ansichten waren identisch und unsere Angst ebenfalls.

Zwei Tage später kam dann der Anruf und uns wurde die Diagnose mitgeteilt, dass sich bei Jan die Trisomie 21 bestätigt hat. Am darauffolgenden Tag haben wir uns erneut mit unserer Frauenärztin getroffen und unsere Entscheidung mit ihr besprochen

es so ist wie es ist und wir hoffen, dass wir das schon irgendwie schaffen.

90 % der Frauen nehmen einen Abbruch vor, wir waren erschüttert über diese Zahl und für uns war klar, dass wir damit nicht leben können und wollen.

Wir haben unsere Familien und Freunde am gleichen Tag informiert und sehr unterschiedliche, auch hilflose Reaktionen bekommen.

Bis auf Einzelfälle (die wahrscheinlich auf Hilflosigkeit und Unwissenheit zurückzuführen sind) haben wir sehr viele aufbauende und tolle Worte erhalten.

Wir haben viel gelesen, Sendungen angesehen und uns mit der Kinderärztin unserer Tochter über die Trisomie 21 unterhalten. Wir hatten so viele Fragen und wir haben sie gestellt.

Sehr gut getan hat uns das Treffen mit einer Mutter eines Mädchens mit Down Syndrom, die wir aus dem Kindergarten unser Tochter kennen. Sie hat aus deren Familienalltag erzählt „Wir führen ein ganz normales Familienleben, mit Job, Hobby, Freunden, Urlaub und wenn unsere Tochter richtig zickig ist, werde ich es auch!“

Das fand ich sehr beruhigend und mega sympatisch!

Hört sich doch wirklich nach einem ganz normalen Familienleben an, oder?

Wir haben unsere Frauenärztin einige Zeit später interessehalber gefragt, wie eine andere Entscheidung technisch umgesetzt worden wäre. Die Vorstellung, dass Jan dann die Spritze bekommen hätte, und Hannes bis zum Ende der Schwangerschaft neben seinem toten Bruder hätte wachsen und anschließend eine unbeschwerte Kindheit erleben sollen, hätte dann auch wirklich den letzten Zweifel ausgeräumt. Uns wurde schlecht und wir waren entsetzt von dieser Vorstellung. Sogar heute noch wird uns übel, wenn wir an diese Schilderung denken.

Wir wollen beide Kinder und wie auch hätten wir Marlene und Hannes diese Entscheidung erklären sollen, was wäre gewesen, wenn die beiden nicht „perfekt“ gewesen wären?
Wären sie dann auch nicht da? Nicht gewollt? Bin ich perfekt? Bist Du perfekt? …ich glaube kaum
(Das war und ist unsere ganz persönliche Einstellung dazu, andere Einstellungen, möchten wir durch diese Schilderung in keiner Weise werten!)

Jetzt könnte man meinen, die Entscheidung ist getroffen, hier endet die Erzählung. Leider nein. Ein paar Wochen später war bei Jan die Versorgung nicht mehr 100 %ig sichergestellt und ich wurde in der 27 SSW stationär aufgenommen. Die Lungenreife wurde gespritzt und wir hatten unglaublich Angst um unsere Kinder. Schnell haben wir Kontakt zu einer wundervollen Kinderärztin der Neo-Station bekommen.

„Seien Sie stark, kämpfen Sie um jeden Tag. Wenn Sie die 30 Woche erreicht haben, werden wir entspannter!“ 

Vorsorglich wurde uns die Station und auch Frühchen in der entsprechenden Schwangerschaftswoche gezeigt. Es war alles sehr unwirklich, sollte uns aber vorbereiten, damit wir nicht traumatisiert sind, falls unsere Kinder tatsächlich jetzt schon geboren werden.

„Dann haben Sie bereits eine Vorstellung davon, wie winzig die Babys aussehen und wie verkabelt sie unter Umständen sind“

Wir waren froh, um jeden Tag den wir gewonnen hatten. Die Versorgung war nach wie vor nicht optimal. Wir wurden wieder vor die Entscheidung gestellt.

„Überlegen Sie bitte, ob ein selektives Abwarten für Sie in Frage kommt!“

Selektives Abwarten??? Was ist denn das jetzt schon wieder?

„Sie bekommen Zwillinge, womöglich zu früh, sofern Sie sich für Jan entscheiden, führen Sie unter Umständen Hannes in eine Frühgeburt, die er nicht zu verantworten hat. Dann haben Sie Zwillinge, die zu früh sind, eins davon mit Trisomie 21 und eins vielleicht mit Folgen einer frühen Frühgeburt. Vielleicht konzentrieren Sie sich einfach auf die optimale Versorgung des gesunden Fötus, ziehen Sie das in Erwägung“

Oh mein Gott. Was wird da von uns verlangt? Wie sollen wir uns verhalten? Wem werden wir gerecht? Unendliche viele Tränen der Angst und Verzweiflung sind geflossen. Wir haben uns doch für Jan entschieden, aber Hannes soll dadurch doch auch keinen Nachteil erhalten. Wieder diese Ungewissheit, was ist der richtige Weg für die Jungs, für uns, für uns als Familie – für unsere Zukunft?

Gespräche mit der Kinderärztin, den Hebammen im Krankenhaus, Besuche auf der Neo Station, um auf eine mögliche frühe Frühgeburt vorbereitet zu sein, Sammlung von Infos, Infos Infos!! Telefonate mir unserer Hebamme und unsere Gynäkologin.

Jeden Tag Tränen, Angst und Bangen. Keiner konnte uns diese Entscheidung abnehmen.

Jeder Tag der neu gewonnen war, war ein guter Tag! Aber die Entscheidung wurde dringender, die Ärzte mussten und wollten sich absichern. Wir konnten uns nicht entscheiden, wir konnten nicht sagen, ein Kind hat kein Recht, wir brauchten einfach Zeit -  einfach noch ein paar Tage, um zu wissen, dass beide eine gute Chance auf einen guten Start haben, dann muss doch gar nichts mehr entschieden werden!

Wer nimmt uns diese Entscheidung ab?  Ich bin im Krankenhaus fast verzweifelt. Frank war genauso verzweifelt zu Hause und versuchte unserer Tochter diese schreckliche Situation zu verheimlichen. Gott sei Dank war sie sehr behütet zu Hause in unserer Familie, in ihrem Kindergarten und wurde von guten Freunden immer wieder abgelenkt.

Uns fehlte die gemeinsame Zeit.
Ich habe ja schon von seiner Gelassenheit berichtet. Aber in dieser Zeit ist ihm dann ein weiteres Mal der Kragen geplatzt, als ich wieder weinend von der Untersuchung kam.

Die Werte waren stabil aber unverändert – die Antwort von uns wurde aber gefordert.

Er fasste es dann so zusammen: "Es reicht jetzt. Die beiden sind da zusammen hineingekommen, und kommen auch zusammen wieder raus."

Ich liebe ihn für diesen Satz. Ganz selbst-bewusst bin ich dann in das Sekretariat des Professors und habe um das Gespräch gebeten und Frank zitiert. Der Professor hat schallend gelacht und gefragt, ob er mich in den Arm nehmen darf.

Ja, durfte er, wenngleich es auch aufgrund der Riesenkugel nicht mehr so einfach war.

Kugelbauch 😀

Am 26.02.2017 (Sonntag) habe ich dann den Kreissaal aufgesucht und gesagt, es ist etwas nicht in Ordnung.

Bereits seit einigen Tagen hatte ich ein ungutes Gefühl und war nervös und Dauergast im Kreissaal. Eine Ärztin wurde dazu geholt und sie fragte, ob man untersucht hatte, ob Fruchtwasser abläuft. Nein, wurde es nicht. Wenn eine Mutter so nachdrücklich wäre, wäre in der Regel etwas offensichtlich nicht ok.

Die Untersuchung wurde vorgenommen und der Verdacht bestätigt.

Die Frage, ob noch untersucht werden soll, von wem der beiden die Fruchtblase geplatzt ist, um zu entscheiden ob die Schwangerschaft heute tatsächlich beendet werden soll, war wohl eher obligatorisch.

Auf meiner Akte war ja nun vermerkt:
„Patientin wünscht optimale Versorgung beider Kinder und kein selektives Abwarten“

Für uns war klar: Heute ist es soweit und die Jungs werden geboren.

Angekommen in 32+4 nach 6 Wochen Krankenhausaufenthalt waren wir mittlerweile auch etwas ruhiger geworden.

Aufgeregt und in Vorfreude auf unsere Zwillinge habe ich Frank angerufen und ihn gefragt, ob er bereit wäre, den beiden Jungs willkommen zu sagen!

Ja das war er.

Frank im OP-Kittel

Es war eine schöne Geburt, eine herzliche und sehr emotionale Atmosphäre im Kreissaal, Jan hat geschrien. Die Fruchtblase war komplett entleert, also wurde es dringend Zeit für ihn und letztlich hat er die Entscheidung dann getroffen!

Frank und ich haben gelacht und geweint und Hannes ist in der kompletten Fruchtblase auf die Welt gekommen und wusste wohl noch nicht so recht, was das jetzt für eine Aufregung war!

Das ganze Team war unglaublich toll!

Als die Jungs und auch ich versorgt waren, wurde ich mit dem Bett aus dem OP in den Erstversorgungsraum geschoben.

Premiere! Das gab es wohl vorher noch nie, wie mir die Hebamme ein paar Tage später erzählte.

Diese wundervolle Kinderärztin, mit der wir einige Gespräche geführt haben, hatte zu unserem Glück an diesem Tag Dienst. 

Da die Jungs stabil waren, und nicht mit Pauken und Trompeten auf die Intensiv gebracht werden mussten, hatte sie mit ihrem Team, darauf gewartet, dass ich versorgt wurde.

„Die Mutter muss JETZT ihre Kinder sehen und nicht erst morgen!“

Ich bin ihr unglaublich dankbar dafür. Nichtsahnend, sehe ich Frank mit Jan im Arm und Hannes daneben im Inkubator.

Wow, was für ein Moment – was für ein Anblick! Alles ist gut, alles stabil. Wir haben es geschafft!

Unglaublich schön, wenn auch sehr klein und winzig sind die Jungs. Jan war mit 2020 Gramm sogar der Schwerere von beiden. Hannes hatte nur 1740 Gramm zu bieten.  Jan hatte keinen Inkubator nötig.

Jan kurz nach der Geburt

Eine riesige Erleichterung. Die Jungs sind da, die Verantwortung liegt jetzt nicht mehr nur bei uns. Die Entscheidung war richtig und fühlt sich auch einfach richtig an.

Mehrmals über das Leben eines Kindes zu entscheiden, das hatte sich von uns keiner je vorstellen können. Dieser emotionale Ausnahmezustand wird uns wohl auch nie in Vergessenheit geraten, wobei wir heute unsere Anfangsreaktion auf die Diagnose Trisomie 21 nicht mehr nachvollziehen können und uns dafür auch schämen.

Wie hat eine Mutter eines Kindes mit Down Syndrom gesagt: „Die Vorstellung ein behindertes Kind zu bekommen, ist schlimmer als tatsächlich eins zu haben“ Recht hat sie!

Wenn wir an die Zeit denken, da fragen wir uns tatsächlich wie wir es geschafft haben. (Anm. der Red. weil Ihr keine Wahl hattet!)

Fast 3 Monate Krankenhausaufenthalt
7 Wochen davon hab ich stationär dort verbracht, getrennt von meinen Lieben.

Ich hatte eine sehr tolle Mitbewohnerin Janine und die gynäkologische Station und deren Team (Schwester Christa – ich denke noch oft an Sie) waren wirklich toll.

Eine Woche nach der Entbindung durfte ich dann Heim zu Marlene und zu Frank.
Nachts bin ich aufgestanden, um die Milch in regelmäßigen Abständen abzupumpen. Unsere „Große“ habe ich dann morgens in den Kindergarten gebracht, um von da mit der „guten Ware“ in der Kühlbox 60 km zum Krankenhaus zu fahren und unsere Jungs zu versorgen.

Mama Tanja versorgt die Zwillinge

An einigen Tagen sind wir zu zweit gefahren, oder Frank hat die Versorgung übernommen und ich den Tag mit unserer Tochter verbracht.

Nachmittags ging es wieder zurück, um Zeit mit Marlene zu verbringen, sie hatte mich schließlich lange genug entbehrt.

Sie hat es unglaublich gut gemeistert und wir sind sehr sehr stolz auf unser großes Mädchen.  Wir hatten eine grandiose Dorfhelferin, die uns den Rücken freigehalten hat!

Einige Zeit waren die beiden kleinen Kämpfer noch auf der Frühchen-Station und als sie entlassen wurden, hatte Jan noch seine Magensonde über die er ernährt wurde.

Zur Bedingung wurde gemacht, dass wir sie selber legen können, wenn er sie sich ziehen sollte.

Mit großen Augen habe ich den Chefarzt angesehen und ihm gesagt: „Es hat schon einen Grund, dass ich Bankkauffrau bin. Ich kann das nicht. Aber mein Mann ist Landwirt, vielleicht traut er sich das zu.“

Frank hat mich ein weiteres Mal sehr beeindruckt und es gelernt eine Magensonde zu legen. Gott sei Dank war es zu Hause nur einmal nötig.

Jan hat unglaublich lange für seine Flasche gebraucht, wir haben unglaublich wenig Schlaf, dafür unglaublich viele Termine gehabt.

Wir haben Unmengen an Bürokratie bewältigen müssen: Aber wir haben auch unglaublich tolle Menschen kennen-gelernt und wurden von Vielen in welcher Art und Weise auch unterstützt.

Zu einigen haben wir seit dieser Zeit ein ganz besonderes Verhältnis, da sie uns viel Kraft gegeben haben und immer zur richtigen Zeit da gewesen sind! Danke!

Irgendwie haben wir es geschafft und sind wieder angekommen im Alltag:

In unserem Alltag : ein landwirtschaft-licher Betrieb, Teilzeitarbeit nach zwei Jahren Elternzeit, Hobbys, Freunde, Familie, Urlaub und sicherlich mal mehr oder weniger stressige Tage, und manchmal auch am Rande der Kräfte – und wenn Jan mal richtig zickig ist, bin ich das auch 😀

Aber mal ehrlich: welche Familie hat das nicht?

Hört sich doch wirklich nach einem ganz normalen Familienleben an, oder?

Sicherlich haben wir einige Termine und Therapien, die andere Familien vielleicht in dieser Form nicht haben. Dazu kommt, dass wir sehr ländlich Wohnen und für spezielle Untersuchungen fast einen Tagesausflug einplanen müssen, aber Übung macht den Meister.

Wir hoffen, dass unser Umfeld verant-wortungsbewusst mit Krankheiten umgeht, da gerade Jan einen Infekt nicht so einfach wegsteckt.

Sein Immunsystem wird jetzt im Kinder-garten aber täglich weiter trainiert und er macht es toll!

Andere Familien haben vielleicht andere Sorgen oder andere Termine. Ich kenne zumindest keine Familie bei der das Leben nur rosa ist.

Jan hat uns gezeigt, wie wichtig es ist, sich selbst treu zu sein und für das einzu-stehen, was einem persönlich von Bedeutung ist.  

Wir haben gelernt echte Prioritäten zu setzen, uns Auszeiten für uns als Paar und als Familie zu nehmen und Oberflächlich-keit zu meiden!

Das macht mir persönlich das Leben einfacher! Jan ist ein fröhlicher kleiner Kerl gesund mit einem Chromosom mehr – na und??

Jan auf der Schaukel

Jan geht in die Krippe eines tollen Regelkindergartens und hat dort einen integrativen Platz. Er ist mittendrin, auch wenn er mit seinen knapp drei Jahren noch nicht laufen und noch nicht sprechen kann. Es dauert halt alles etwas länger, na und? 

Er ist glücklich und wir unendlich froh, dass wir so entschieden haben, wie wir entschieden haben.

Sicher denken wir über die Zukunft von Jan anders nach, als über die Zukunft von Hannes und Marlene – aber unser Erfahrungsbericht zeigt uns:  es ist eben nicht alles planbar.

Die Namensfindung für unsere Jungs war übrigens vor der Diagnose bereits abgeschlossen.
Der untere Zwilling sollte Jan und der obere Hannes heißen. Das beides von Johannes kommt und demnach irgendwie zusammengehört, war uns gar nicht bewusst.

Jan & Hannes umarmen sich

Auch das laut türkischen Dialekten zufolge Jan (Dschan) Leben heißt, aber auch mit Hoffnung übersetzt werden kann – wussten wir nicht.
Wir finden: Das passt super!

Wir haben die Hoffnung nicht aufgegeben und sind froh über unsere drei wundervollen Kinder!

Wir haben schon so viel von Dir gelernt Jan. Zeig uns deine Welt – es ist keine traurige Welt, sondern eine voller Lebensfreude.

Wir lieben Dich!

Erfahrungsbericht geschrieben im Februar 2020