Luise tanzt durchs Leben

EIN BEITRAG VON JEANETTE SCHOLZ

Luise als Knirps

..so hieß ein Zeitungsartikel letztes Jahr zum WDST, welcher Luise mit ihrer kubanischen Tanzlehrerin Bella zeigte. Tanzen ist Luises große Leidenschaft und sie zeigte schon oft so einigen Mittänzern, was ein ordentlicher Hüftschwung ist.

Kürzlich feierten wir Luises 17.  Geburtstag.  Unser „kleiner Engel ohne Flügel“, wie die Oma immer sagt, ist kein superniedlicher Sonnenschein mehr, sondern wird langsam zur jungen, hübschen Frau, die aber nach wie vor die Sonne im Herzen trägt. Ein Grund mehr für uns, sich zu fragen: Was wünschen wir uns für Luises Zukunft und vor allem: was wünscht sie sich selbst?

Ganz unbefangen hatten wir uns nach Luises Geburt gesagt, dass wir unser Leben als Familie genauso weiterleben werden wie vorher. Keine Sonderbehandlung, keine Extrawurst, einfach das Leben leben und sehen, was passiert. Ganz so easy war das dann und wann doch nicht, denn Luise hat uns oft genug mit ihrem Charme um den Finger gewickelt oder uns mit ihrer Sturheit zur Weißglut gebracht. Das Leben hat nun mal mehr auf Lager als so mancher Therapieplan. Uns war wichtig, dass Luise bleiben darf, wie sie ist. Und Empathie ist manchmal viel wichtiger als Mathematik.

Ganz oft war es vor allem für mich als „Muttertier“ schwierig, Leine zu geben. Aber das ist wie bei Nemo: „Du kannst doch nicht zulassen, dass ihm nie etwas passiert. Dann passiert ihm doch nie etwas!“ sagt Dorie. Vor kurzem ist Luise mit ihrer Freundin allein im Kino gewesen. Es nichts passiert, außer dass die beiden einen Mordsspaß hatten. Mehr wissen wir nicht und das ist in Ordnung so. Manchmal passiert auch etwas, z.B. an der falschen Haltestelle aussteigen und nicht wissen, wo man ist. Aber dafür gibt’s ein Handy und da Luise schlecht beschreiben kann, wo sie sich gerade befindet, haben wir geübt, wie man per Whatsapp seinen Standort übermitteln kann. Alles ist Lernen fürs Leben und die Zukunft, auch für uns Eltern.

Luise fährt schon seit der 7. Klasse allein zur Schule und zurück. Sie geht in die Montessorischule, wo sie wunderbare Mitschülerinnen hat und vor allem sehr engagierte Lehrer.

So haben wir es geschafft, dass sie für die übliche Werkstufe nicht an eine Förderschule wechseln musste.

Stattdessen haben wir eine inklusive Praxisstufe geschaffen, die Luise als erste durchlaufen wird. Dort spielt das Thema Zukunft eine große Rolle. Bei der persönlichen Zukunftsplanung, an der wir von Zeit zu Zeit arbeiten, geht es am Anfang vor allem darum, „Wer bin ich, was kann ich gut, wo stehe ich jetzt?“.

Einmal im Jahr füllen wir die selbst entworfenen Fähigkeitslisten aus und Luise kann überprüfen, was sie schon gelernt hat und was sie noch lernen muss oder möchte, um in Zukunft so selbständig wie möglich zu sein. Dieses Jahr kommt ein Kreuzchen in die Spalte: eigenes Bankkonto, Geld abheben, mit Karte bezahlen.

Zu wissen, in welchem Beruf Luise später mal arbeiten möchte oder wo sie wohnen möchte, fällt ihr schwer.

Aber welche 17jährige hat schon konkrete Vorstellungen von der Zukunft? Welch Irrsinn, dass gerade Jugendliche mit Lerneinschränkungen oder Entwicklungsbesonderheiten von dem System gezwungen werden, früher als die meisten Abiturienten einen Plan vom Leben zu haben.

So landen sie aufgrund fehlender Möglichkeiten dann häufig doch in der Werkstatt. Da heißt es wieder: voller Einsatz für die Eltern, Verbündete suchen, Möglichkeiten finden.

Luise hat gerade ihr Praktikum in der Hebammen- und Frauenarztpraxis, in welcher sie vor 17 Jahren zur Welt kam, absolviert. Zu dem Praktikum sind wir gekommen, weil der leitende Arzt, der damals auch bei Luises Geburt dabei war, eine sehr kritische Meinung zum Thema Pränataldiagnostik hat.

Er hat schon vor vielen Jahren einmal zu mir gesagt, dass er irgendwann eine junge Frau mit Down-Syndrom an die Rezeption setzt. Gesagt, getan und so war jetzt Luise die junge Frau mit 47 Chromosomen hinter der Rezeption, begrüßte die Frauen, las Chipkarten ein und verteilte eine Prise gute Laune. Und ganz nebenbei haben wir das Thema Schwangerschaft und Geburt vertieft.

Letztes Jahr waren wir bei einem Fachtag zum Thema „sexuelle Selbstbestimmung für Frauen, die behindert werden“ – ein wichtiges Thema. Wer sein Kind schützen will, muss sich mit dem Thema frühzeitig und intensiv beschäftigen. Ganz oft fällt mir dabei auf, dass man sich als Eltern erst einmal über einige Fragen selbst klar werden muss.

Selbstbestimmung wird zunehmend wichtiger.

Vergleicht man die Antwort auf Fragen, wie z.B.:
„Ist es in Ordnung, wenn ich meiner Tochter vorschreibe, wie sie sich kleidet, darf sie essen, was sie möchte, wie kann ich Einfluss nehmen und wo ist die Grenze?“ mit Gleichaltrigen, wird man sehr schnell feststellen, wie wenig selbstbestimmt das Leben unserer Kinder ist. 

Luise gibt mir oft sehr deutlich zu verstehen, wann ich mich rauszuhalten habe, wann ich nerve und wann ich sie einfach auch mal „machen“ lassen soll. Sätze wie: „Mensch Mama, entspann dich!“ sind da noch harmlos. Wenn es drauf ankommt, kann auch Luise giftig werden.

Für die Zukunft hoffen wir, dass Luise so viel wie möglich selbständig entscheiden kann und darf und dass sie immer Menschen mit viel Herz um sich hat, die ihr dies ermöglichen.

Einer dieser Menschen ist unsere gemeinsame Freundin Bella Salsa, die kubanische Tanzlehrerin, bei der Luise tanzen gelernt hat, die mir mehr als einmal den Kopf gewaschen hat und mir half die Dinge hinterher klarer zu sehen. Danke dafür.

Luise tanzt durchs Leben

So hieß ein Zeitungsartikel letztes Jahr zum WDST, welcher Luise mit ihrer kubanischen Tanzlehrerin Bella zeigte. Tanzen ist Luises große Leidenschaft und sie zeigte schon oft so einigen Mittänzern, was ein ordentlicher Hüftschwung ist.

Kürzlich feierten wir Luises 17.  Geburtstag.  Unser „kleiner Engel ohne Flügel“, wie die Oma immer sagt, ist kein superniedlicher Sonnenschein mehr, sondern wird langsam zur jungen, hübschen Frau, die aber nach wie vor die Sonne im Herzen trägt. Ein Grund mehr für uns, sich zu fragen: Was wünschen wir uns für Luises Zukunft und vor allem: was wünscht sie sich selbst?

Ganz unbefangen hatten wir uns nach Luises Geburt gesagt, dass wir unser Leben als Familie genauso weiterleben werden wie vorher. Keine Sonderbehandlung, keine Extrawurst, einfach das Leben leben und sehen, was passiert. Ganz so easy war das dann und wann doch nicht, denn Luise hat uns oft genug mit ihrem Charme um den Finger gewickelt oder uns mit ihrer Sturheit zur Weißglut gebracht. Das Leben hat nun mal mehr auf Lager als so mancher Therapieplan. Uns war wichtig, dass Luise bleiben darf, wie sie ist. Und Empathie ist manchmal viel wichtiger als Mathematik.

Ganz oft war es vor allem für mich als „Muttertier“ schwierig, Leine zu geben. Aber das ist wie bei Nemo: „Du kannst doch nicht zulassen, dass ihm nie etwas passiert. Dann passiert ihm doch nie etwas!“ sagt Dorie. Vor kurzem ist Luise mit ihrer Freundin allein im Kino gewesen. Es nichts passiert, außer dass die beiden einen Mordsspaß hatten. Mehr wissen wir nicht und das ist in Ordnung so. Manchmal passiert auch etwas, z.B. an der falschen Haltestelle aussteigen und nicht wissen, wo man ist. Aber dafür gibt’s ein Handy und da Luise schlecht beschreiben kann, wo sie sich gerade befindet, haben wir geübt, wie man per Whatsapp seinen Standort übermitteln kann. Alles ist Lernen fürs Leben und die Zukunft, auch für uns Eltern.

Luise fährt schon seit der 7. Klasse allein zur Schule und zurück. Sie geht in die Montessorischule, wo sie wunderbare Mitschülerinnen hat und vor allem sehr engagierte Lehrer.

So haben wir es geschafft, dass sie für die übliche Werkstufe nicht an eine Förderschule wechseln musste.

Stattdessen haben wir eine inklusive Praxisstufe geschaffen, die Luise als erste durchlaufen wird. Dort spielt das Thema Zukunft eine große Rolle. Bei der persönlichen Zukunftsplanung, an der wir von Zeit zu Zeit arbeiten, geht es am Anfang vor allem darum, „Wer bin ich, was kann ich gut, wo stehe ich jetzt?“.

Einmal im Jahr füllen wir die selbst entworfenen Fähigkeitslisten aus und Luise kann überprüfen, was sie schon gelernt hat und was sie noch lernen muss oder möchte, um in Zukunft so selbständig wie möglich zu sein. Dieses Jahr kommt ein Kreuzchen in die Spalte: eigenes Bankkonto, Geld abheben, mit Karte bezahlen.

Zu wissen, in welchem Beruf Luise später mal arbeiten möchte oder wo sie wohnen möchte, fällt ihr schwer.

Aber welche 17jährige hat schon konkrete Vorstellungen von der Zukunft? Welch Irrsinn, dass gerade Jugendliche mit Lerneinschränkungen oder Entwicklungsbesonderheiten von dem System gezwungen werden, früher als die meisten Abiturienten einen Plan vom Leben zu haben.

So landen sie aufgrund fehlender Möglichkeiten dann häufig doch in der Werkstatt. Da heißt es wieder: voller Einsatz für die Eltern, Verbündete suchen, Möglichkeiten finden.

Luise hat gerade ihr Praktikum in der Hebammen- und Frauenarztpraxis, in welcher sie vor 17 Jahren zur Welt kam, absolviert. Zu dem Praktikum sind wir gekommen, weil der leitende Arzt, der damals auch bei Luises Geburt dabei war, eine sehr kritische Meinung zum Thema Pränataldiagnostik hat.

Er hat schon vor vielen Jahren einmal zu mir gesagt, dass er irgendwann eine junge Frau mit Down-Syndrom an die Rezeption setzt. Gesagt, getan und so war jetzt Luise die junge Frau mit 47 Chromosomen hinter der Rezeption, begrüßte die Frauen, las Chipkarten ein und verteilte eine Prise gute Laune. Und ganz nebenbei haben wir das Thema Schwangerschaft und Geburt vertieft.

Letztes Jahr waren wir bei einem Fachtag zum Thema „sexuelle Selbstbestimmung für Frauen, die behindert werden“ - ein wichtiges Thema. Wer sein Kind schützen will, muss sich mit dem Thema frühzeitig und intensiv beschäftigen. Ganz oft fällt mir dabei auf, dass man sich als Eltern erst einmal über einige Fragen selbst klar werden muss.

Selbstbestimmung wird zunehmend wichtiger.

Vergleicht man die Antwort auf Fragen, wie z.B.: „Ist es in Ordnung, wenn ich meiner Tochter vorschreibe, wie sie sich kleidet, darf sie essen, was sie möchte, wie kann ich Einfluss nehmen und wo ist die Grenze?“ mit Gleich-altrigen, wird man sehr schnell fest-stellen, wie wenig selbstbestimmt das Leben unserer Kinder ist. 

Luise gibt mir oft sehr deutlich zu verstehen, wann ich mich rauszuhalten habe, wann ich nerve und wann ich sie einfach auch mal „machen“ lassen soll. Sätze wie: „Mensch Mama, entspann dich!“ sind da noch harmlos. Wenn es drauf ankommt, kann auch Luise giftig werden.

Für die Zukunft hoffen wir, dass Luise so viel wie möglich selbständig entscheiden kann und darf und dass sie immer Menschen mit viel Herz um sich hat, die ihr dies ermöglichen.

Einer dieser Menschen ist unsere gemeinsame Freundin Bella Salsa, die kubanische Tanzlehrerin, bei der Luise tanzen gelernt hat, die mir mehr als einmal den Kopf gewaschen hat und mir half die Dinge hinterher klarer zu sehen. Danke dafür.