Poster des Tages – Johann

Nach zwei aufregenden und anstrengenden Geburtstagsfeiertagen melde ich mich zurück zum Poster des Tages. Wie versprochen und angedroht werde ich noch einige weitere Poster veröffentlichen. Vielleicht nicht jeden Tag, aber es sind mindestens noch zwei Specials geplant – also lasst Euch überraschen!

Heute gibt es mal wieder einen ausführlichen Gastbeitrag von der sehr geschätzten Alexandra Althaus, aber zuerst einmal ist der Star des heutigen Posters Johann. Johann ist nicht nur sportlich und macht eine tolle Figur auf dem Magdeburger Down-Syndrom Sportfestival, wie man auf dem Poster sehen kann, sondern war auch Teilnehmer am Videodreh zu „Du bist so!“ Einen tollen Bericht aus der „Thüringer Allgemeine“ kann man hier finden!

Alexandra Althaus – Johann

„Das Bild auf dem Poster ist letztes Jahr beim Down Sportfest im Magdeburg entstanden. Wir waren zum ersten Mal da und Johann hat es super gefallen und er hat überall mit gemacht.

Dieses Jahr werden wir dann zum ersten Mal nach Frankfurt zum Down-Sportlerfestival fahren. Johann ist 5 Jahre und liebt Sport. Er geht einmal die Wochen zum Kinderturnen mit anderen gleichaltrigen Kindern. Zusammen mit einem anderen Mädchen mit Down Syndrom, sind die beiden die einzigen beeinträchtigten Kinder beim Kinderturnen. Und auch wenn er bei einigen Übungen etwas langsamer ist, er hat sehr viel Spaß und ist ehrgeizig alles zu schaffen was die anderen Kinder auch machen. Er ist einfach ganz normal mit dabei. Richtig schön ist auch, dass der Sohn der Trainerin vom Kinderturnen, der auch ab und an mithilft, auf uns zukam und gefragt hat ob wir ihn bei seiner Projektarbeit für die Schule unterstützen möchten. Das Thema dazu ist Inklusion im Sport. Ich war total begeistert, dass ein 16jähriger Junge auf so ein Thema kommt. Da unterstützen wir natürlich gern. Solche Art der Inklusion wünsche ich mir viel mehr“

Alexandra Althaus

Klingt das nicht toll? Vielleicht magst Du uns von dem Projekt des jungen Mannes auf dem Laufenden halten?

Alexandra Althaus, vielleicht liegt es in den Genen?, setzt sich aber auch politisch mit dem Thema Down-Syndrom auseinander und kann viel besser als ich Schreiben, daher übergebe ich noch einmal das Wort:


„Im Spiegel 12/2019 ist ein sehr umfangreicher und gut recherchierter Artikel zum Thema „Der Preis des Wissens – Schwangere können mit einem Bluttest untersuchen lassen, ob ihr Ungeborenes das Downsyndrom hat“. Am 22.03. hat der G-BA das Stellungsnahmeverfahren eröffnet, dass klären soll, ob und zu welchen Voraussetzungen der Bluttest Kassenleistung wird.

Johann ist mein erstes Kind und ich war so unwissend und teilweise naiv in meiner Schwangerschaft mit ihm. Zum einen war es gut, denn ich hatte keinerlei zusätzliche Diagnostik, außer den üblichen Ultraschalluntersuchungen, und so konnte Johann unbeobachtet durchschlüpfen. Am Ende der Schwangerschaft war es dann auf Grund einer Unterversorgung doch kritisch und bei der Feindiagnostik in der 35. SSW wurde dann der Herzfehler und das Down Syndrom entdeckt. Zu diesem Zeitpunkt blieb aber keine Zeit zum Nachdenken, sondern nur der Notkaiserschnitt. Und nach den anfänglichen Schwierigkeiten mit der Diagnose war doch sehr schnell klar, egal was kommt, diesen kleinen Kerl muss man einfach lieben.

Jetzt bei meiner zweiten Schwangerschaft bin ich sehr viel klarer und das auch Dank Johann. Ich wusste bereits vorher, welche Diagnostik ich für richtig und wichtig erachte und welche ich nicht benötige. Mein Frauenarzt hat mir die Frage der Diagnostik auch gestellt und ob ich z.B. den Bluttest machen möchte, er hat meine Antwort akzeptiert und drängt mich zu keinen Untersuchungen die ich nicht möchte. Die üblichen Ultraschalltermine sind für mich Standard aber auch eine spätere Feindiagnostik der Organe finde ich wichtig, gerade in Bezug auf das Herz, einfach um für die Geburt vorbereitet zu sein und hinterher das Kind richtig behandeln zu können. Aber ansonsten halte ich nichts von Bluttests die nur auf die Anzahl der Chromosomen schauen. Wenn der Test z.B. positiv ausfällt, ist trotzdem eine Fruchtwasseruntersuchung nötig, da er nicht 100% sicher ist. Und auch ein negatives Testergebnis sagt nichts darüber aus, dass das Kind gesund auf die Welt kommt. Es sagt nur aus das es keine Trisomien hat, aber es gibt noch viel mehr als das. Durch Johanns Geburt habe ich gelernt, kein Test der Welt kann dir zu 100% sagen das dein Kind im Bauch gesund ist.

„So einen wie Johann würde ich jederzeit wieder nehmen“

Ich werde oft gefragt ob ich Angst habe oder was ich machen würde, wenn bei meinem zweiten Kind auch Down Syndrom diagnostiziert wird. Meine Antwort darauf „So einen wie Johann würde ich jederzeit wieder nehmen“. Natürlich wäre es schön, wenn die Geburt diesmal nicht so dramatisch abläuft aber im Grunde ist es mein Kind und ich weiß das ich mein Kind lieben werde, egal was kommt.“

Alexandra Althaus

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