Ein FDP-Tweet und seine Auswirkungen

Nach einer Kritik an einem FDP-Tweet zum „Trisomie 21-Test“, dessen Löschung durch die FDP und der anschließenden Stellungnahme der Mutter des Kindes, dessen Foto für den missglückten Tweet genutzt wurde, war ich, wie so viele andere Menschen die ich kenne, sehr aufgewühlt. Für alle, die es nicht mitbekommen haben, hier ein Artikel, der das Fass zum Überlaufen brachte.

Ich ging dann ganz normal zu Bett, konnte aber keine Ruhe finden. Gegen 3 Uhr stand ich auf, schaute mir nochmal den angeblich missglückten FDP-Tweet, den Folge – Tweet der FDP, die Kommentare hierzu und vor allem die Stellungnahme der Mutter an. Da wusste ich, ich finde keine Ruhe, wenn ich mir nicht Luft machen würde und schrieb folgendes auf meiner Facebook-Pinnwand:

„Ich kann nicht schlafen! Diese endlos – Diskussionen um die NIPT, die vielen Kommentare von Menschen, die gar nicht wissen können, wie es ist ein Kind mit Trisomie 21 zu haben, aber auch so manch ein Bericht der nur von Selbstmitleid trieft von „betroffenen“ Eltern machen mich mürbe!

Wird Trisomie 21 in der Schwangerschaft beim ungeborenen Kind festgestellt, liegt eine medizinische Indikation vor! Wegen einer hohen psychischen Belastung der Frau, aufgrund der Trisomie 21 ihres Kindes! D.h. das Kind wird nicht abgetrieben, bzw. die Schwangerschaft abgebrochen, weil es Trisomie 21 hat und somit nicht lebensfähig ist, nein, es wird nicht auf die Welt kommen, weil es für die Mutter eine zu hohe psychische Belastung darstellt! Das möchte ich erst einmal klar stellen. D.h. das Kind könnte leben, wenn die Mutter sich psychisch dazu in der Lage fühlen würde, die Trisomie 21 des Kindes zu „verkraften“.

Und da geht mein Gedanken Karussell los!

Folgende Zahlen habe ich aus der Pressemitteilung 228, vom 25.06.2018, Statistisches Bundesamt:

„Mit 88 % wurde der überwiegende Teil der Behinderungen durch eine Krankheit verursacht. 3 % der Behinderungen waren angeboren beziehungsweise traten im ersten Lebensjahr auf. Nur 1 % der Behinderungen war auf einen Unfall oder eine Berufskrankheit zurückzuführen. Die übrigen Ursachen summieren sich auf 7 %.“

3 % der Behinderungen sind also NUR angeboren, bzw. treten im ersten Lebensjahr auf. An einer anderen Stelle habe ich dann noch gelesen, davon sind gerade mal 1 % genetisch bedingt! (Trisomie 21 führt zu einer genetisch bedingten Behinderung) Und jetzt geht es mir tatsächlich NUR um die Trisomie 21 und es stellt sich mir folgende Frage:

Wenn ich als Mutter, für mich entscheide, ich bin psychisch nicht in der Lage ein Kind mit Trisomie 21 zu lieben, zu unterstützen, es in seinem Leben zu begleiten, wie kann ich mich dann in der Lage fühlen, die restlichen 99 % (und es werden ja sicher noch mehr sein, da Trisomie 21 nicht die einzige genetisch bedingte Behinderung ist und viele im Test gar nicht erkannt werden können) „in Kauf“ zu nehmen?

Wäre dann die Konsequenz nicht die: Ich kann eigentlich gar kein Kind bekommen? Denn die Gefahr einer Behinderung die unter der Geburt erworben wird, oder aber nach der Geburt, die ist doch viel höher! Und das ist der Moment wo mein Verstand aussetzt!

Was bedeutet das also? Das bedeutet doch entweder (und davon gehe ich jetzt mal stark aus, sonst ist mein Weltbild bald komplett zerstört): 
1.) Diese Gedanken, diese Auswirkungen werden nicht gesehen und die betroffene Schwangere lässt sich wirklich nur fremdleiten von irgendwelchen fadenscheinigen Normwerten die uns die Gesellschaft und ihre Entwicklung heute vermitteln möchte.

2.) Es geht wirklich nur darum ein Kind mit Trisomie 21 nicht bekommen zu wollen, denn es passt nicht in mein Leben. Eigentlich ist es ja ein Wunschkind, aber doch bitte nur, bis es keine Trisomie 21 hatte. Danach? Ja, danach ist es halt das „ungeborene“ mit Trisomie 21, das nicht in mein Leben passt…. 🙁

Liebe Schwangere und Schwangere to be, wenn es 1.) ist, dann bitte ich dich inständig, mache dir Gedanken darüber, dass ein Kind zu bekommen nie eine Garantie ist. Ein gesundes Kind kann jederzeit krank werden. Ein nicht behindertes Kind kann jederzeit eine Behinderung erwerben. Gesund und nicht behindert zu sein ist kein Verdienst! Es ist Glückssache! Glaubt es mir, ich habe es als Mama so erfahren müssen!

Mein Erstgeborener, ohne Zusatzchromosom, aber mit schwerem Herzfehler, den musste ich zu den Sternen reisen lassen. Und wäre er heute noch bei uns, was ich mir jede Sekunde wünsche, dann hätte er sicherlich ganz andere Probleme und Behinderungen als mein Sohn mit Trisomie 21, aber er dürfte leben, was vollkommen korrekt wäre!

Wenn es 2.) ist…. Dann möchte ich eigentlich nur noch eines sagen: Wer aus diesem Grunde ein Kind nicht bekommen möchte, der sollte diesen verdammten Test auf Trisomie 21 (und ich betone es nochmal, es geht mir nur um diesen Test, denn ein Kind mit Trisomie 21 ist LEBENSFÄHIG!) auch bitte selbst zahlen müssen, sollte es keine medizinische Indikation dazu geben. Alles andere wäre eine Farce!

Ja, ich weiß. Ich bin jetzt sehr emotional geworden. Aber auch das muss mal sein, weil mich diese Diskussion, die für mich zu großen Teilen menschenunwürdig ist, einfach fertig macht! Ich gestehe jeder Frau zu ihre eigene Entscheidung zu treffen! So sieht es das Gesetz vor. Aber, ich kann es nicht akzeptieren, dass dies über Krankenkassenleistungen erfolgt (und es geht mir hierbei um die Reihenleistung), denn hier geht es nicht um Untersuchungen die Gesundheit erhalten oder sichern sollen, hier geht es einfach darum eine Entscheidungsmöglichkeit zu haben: Lebe ich mit einem Kind mit Trisomie 21 oder nicht. Und da das eine persönliche Entscheidung ist, sollte auch jeder persönlich diese Leistung zahlen.“

Dieser Post wurde in 16 Stunden alleine von meiner Seite aus 65 Mal geteilt. Viele bekräftigen, dass es genau ihre Gedanken wiederspiegelt. Das bestärkt mich weiterhin darin, an das Gute im Menschen und auch der Politik zu glauben. Ich wünsche mir, dass wir bis zur Orientierungsdebatte im Bundestag und die Zeit darüber hinaus, bis die endgültige Entscheidung für oder gegen den Praenatest als Krankenkassen Reihenleistung gefallen ist, ganz viel Aufmerksamkeit!

Nur so können wir alle zusammen die Aufklärungsarbeit leisten, die dringend nötig ist um eine gute und realistische Entscheidungsfindung herbeizuführen.

Ihr könnt uns dabei helfen und unterstützen!

Es gibt folgende Petitionen:

Mit diesem Link gelangt Ihr zur Petition, die wir als Elterninitiative Trisomie21 „Down-Syndrom bereichert“ gestartet haben. Bitte zeichnet und teilt diese! https://www.change.org/praenatest

Mit diesem Link gelangt Ihr zur Petition, die Natalie Dedreux, 20 Jahre, eine junge Frau mit Down Syndrom die mitten im Leben steht, gestartet hat. Bitte zeichnet und teilt diese! https://www.change.org/natalie

Am 10.04.2019, um 11:00 Uhr organisiert downsyndromberlin einen Demonstrationszug! Alle Informationen hierzu könnt Ihr hier nachlesen.

Wir bitten Euch auch diese Veranstaltung kräftig zu teilen und was noch viel wichtiger: Wer immer die Möglichkeit hat, fahrt nach Berlin, schließt Euch diesem Demonstrationszug an, seid laut und steht für unsere und vor allem alle noch ungeborenen Kinder ein!

Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit und vor allem für Eure Unterstützung!

Nun möchte ich euch noch kurz was in eigener Sache sagen 🙂 Ich, steht in dem Fall für Elvira Tindara Cusmà-Sternhagen. Die meisten von Euch kennen mich, für alle anderen möchte ich mich kurz vorstellen:

Ich bin 47 Jahre alt, verheiratet mit Christian und Mama von Gianluca*, Mattia, 7 Jahre und Francesca, 2 Jahre. Gemeinsam mit Thorsten Klein und Vanessa Kristina Kristahn habe ich am Projekt „Du bist so“ mitgewirkt. Das war es für den Anfang zu meiner Person. Ab sofort werde ich hier öfter zu lesen sein und freue mich da schon sehr drauf!

Comments 3

  1. Vielen Dank, liebe Elvira! In Zukunft dürft ihr Euch also auch öfter mal auf schöne Beiträge freuen! Ich freue mich sehr, dass Du uns hier unterstützen wirst. Ein ausführliches Portrait von Elvira wird folgen!

  2. Pingback: Gewinnspiel und Mattia – trisomie21.net

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